hitomihoshimiの星空を追いかけて

星空撮影、星景写真、その他日常のつぶやき、エッセイなど…ゆる〜い癒し系のブログです✨

小さな願い

街を歩けば
行き交う人々の楽しそうな笑顔
幸せが溢れている…

 

私も確かに
あの笑顔の中に紛れていたはず
そう、あの日までは…

 

幸せそうな人々を見つめ
もちろん、恨み辛みなど微塵も無く
ただひたすら隣にいる未希と
いつまでも一緒に並んで
あの中に紛れて
笑いながら歩きたいだけ。
ささやかな
小さな願いです。

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                                                               昨年の未希


H31年2月28日ご両親と一緒に
検査の結果を聞きに来て下さい

 

この日から癌と向き合う日々が
始まったのです。

 

8年前に急性骨髄性白血病を克服し
やっと社会人として歩み始め、
夢に向かって毎日夜中まで頑張って仕事を続けていたところでした。


「ファンコニ貧血の人は成人を迎える頃に頭頸部癌を発症するリスクが高い」

 

確かにそう言われていました。


しかし、白血病を克服した頃は
先のことなどいっぱいいっぱいで考える余裕などありませんでした。
いえ、癌になるなんて思えない!
心のどこかで封印して…
忙しい日々に流されていたのです。

 

「ファンコニ貧血」


診断されていたものの
難病認定の申請をしていなかった
世界一愚かな母親です。

 

今回の癌の宣告で
慌てて申請したものの
その時は移植して正常な血液検査の数値であり認定基準にあてはまらず却下されてしまったのです。

難病認定されれば、少しは
医療費に役立ったはずです。

 

ファンコニ貧血の方は
日本に約200人しかおりません。


私達のような事態になって欲しくありません。


抗がん剤や放射線の治療も出来ない
難病なのです。

 

今、出来るのは
保険適応外の治療に望みをかけること。どうしてもこの子を助けたい!

 

昨年から始めたこのブログ

基本は星空、星景写真とエッセイ
のつもりでした。


家庭の事情などはあまり触れないものにしようと思っておりました。


しかし、撮影遠征に行けない状況です。

 

シビアなことを書いて良いものだろうか…

 

本当はあまり触れたくありませんでした。

 

沢山の方のブログを拝見しますと
本当に大変なご苦労をされている方もおられます。私も頑張ろうと励まされる毎日でした。

 

今回、募金をお願いするにあたり
本当に悩みました。


自分の家の生活費だって
大変な苦労をして捻出されている方もいらっしゃいますし
大切なお金です。

 

「知らない人」である私達の娘のために銀行や郵便局に足を運んでくださる優しいお心に、ひたすら感謝しております。
このお気持ちは決して無駄にしません。

温かいお気持ち、パワーは未希に届いております。

拡散して頂きました皆様にも
心よりお礼申し上げます。

 

今後経過報告を随時させて頂きます。

 

まだまだ目標額には遠く

お願いを続けなければいけません。

 

皆様、ご協力をよろしくお願い致します。

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